Με αφορμή την Ημέρα της Μητέρας δημοσιεύουμε την επιστολή που λάβαμε από μια μητέρα-μέλος του The Happy Act, στην οποία μιλά για τη σχέση της με την κόρη της, που είναι άτομο με Σύνδρομο Down.
“Πριν από αρκετά χρόνια γεννήθηκε ένα μωράκι όμορφο, με λοξά ματάκια. Όταν μου το έφεραν στο δωμάτιό μου, το μωράκι κοιμόταν ήσυχο και έμοιαζε σαν αγγελούδι. Την ώρα που το καμάρωνα, άνοιξε τα ματάκια του και σαν ένα αστροπελέκι να με χτύπησε στο κεφάλι. Αυτοστιγμεί κατάλαβα. Κατάλαβα ότι το παιδί μου δεν ήταν σαν όλα τα παιδιά. Είχε σύνδρομο Down. Ένα άγνωστο και σκοτεινό μέλλον ξετυλιγόταν μπροστά μου. Αισθάνθηκα έναν αβάσταχτο πόνο. Ήταν όλα ένας φρικτός εφιάλτης. Ένας κυκεώνας συναισθημάτων φόβου, ενοχής, θυμού, μειονεκτικότητας, ζήλιας, ανασφάλειας, αγωνίας, φυγής και απέραντης θλίψης με κατέκλυσαν. Όλα δε αυτά τα συναισθήματα μου έφερναν περισσότερες ενοχές, δημιουργώντας ένα φαύλο κύκλο επικίνδυνο για μένα και το περιβάλλον μου, αλλά ακόμη περισσότερο για το παιδί.
Ώσπου ένα φαινομενικά ασήμαντο περιστατικό ήρθε να με ξυπνήσει από το τέλμα που βρισκόμουν. Ένα βράδυ, μέρες μετά τη γέννηση της κόρης μου, ο άντρας μου κι εγώ καθόμασταν στην βεράντα του σπιτιού μας, σιωπηλοί και εξουθενωμένοι από τις μαύρες μας σκέψεις, όταν ξαφνικά ο άντρας μου με μια φωνή ζωηρή μου είπε: “Τώρα δα κοιτάζοντας μια αράχνη που έπλεκε τον ιστό της, μου φάνηκε ότι η όλη σκηνή ήταν σαν θείο σημάδι, σαν μία απάντηση στο αγωνιώδες ερώτημά μας, τι θα κάνουμε; Δουλειά και υπομονή θα κάνουμε με ό,τι καταπιαστούμε σχετικά με το παιδί μας. Δουλειά και υπομονή σαν την αράχνη, που πάει κι έρχεται ατέλειωτες φορές για να εκπληρώσει τον σκοπό της, να υφάνει δηλαδή τον ιστό της”. Αυτή η κουβέντα ήταν η πρώτη αχτίδα που φώτισε το σκοτάδι μέσα μου. Μου έδειξε το δρόμο που έπρεπε να ακολουθήσω.
Η αποστολέας με την κόρη της
Η σκέψη μου μετατοπίσθηκε από τον πληγωμένο μου εγωισμό και την έμμονη ιδέα να αποφύγω τις ευθύνες μου και στράφηκε προς το πλασματάκι αυτό που είχε τόση ανάγκη από αγάπη και φροντίδα. Η απόφασή μου είχε παρθεί. Το μήνυμα της αράχνης ήταν να αγωνιστούμε για το παιδί μας να το βοηθήσουμε να φτάσει στο ανώτατο δυναμικό που του έταξε η φύση του. Έσκυψα τότε και είδα το μωράκι με άλλα μάτια, όχι με τα μάτια των προκαταλήψεων και των φόβων, αλλά με τα μάτια της Μάνας. Μου έφυγε η αγωνία και ο φόβος του τι θα γίνει αυτό το παιδί και είπα μέσα μου, εγώ θα το αγκαλιάσω με όλη την αγάπη που πλημμυρίζει την καρδιά μου και θα το φροντίζω και θα το βοηθάω, κι ας γίνει ό,τι είναι το θέλημα του Θεού.
Τα χρόνια πέρασαν με πολλή αγάπη, φροντίδα και δουλειά. Η κόρη μου έχει πια μεγαλώσει και είναι πολύ καλά. Κι εγώ κάθομαι και σκέπτομαι ξετυλίγοντας το νήμα της ζωής μας και φέρνοντας στη μνήμη μου όλα τα γεγονότα που περάσαμε μαζί, καλά, κακά, δυσάρεστα, ευχάριστα, εύκολα, δύσκολα (και θα πρέπει να πω ότι πολλές είναι οι δυσκολίες που συναντάει κανείς μεγαλώνοντας ένα ειδικό παιδί) και αναρωτιέμαι:
Άραγε ήταν μία ατυχία στη ζωή μου που γέννησα ένα παιδί διαφορετικό;
‘Oχι, καθόλου, αντίθετα μάλιστα αισθάνομαι μεγάλη ευγνωμοσύνη για την ύπαρξη του παιδιού μου και πιστεύω ότι η γέννησή του ήταν ένα δώρο που μου προσφέρθηκε. Στην προσπάθειά μου να την βοηθήσω, ανακάλυψα μέσα μου κρυμμένους θησαυρούς που βγήκαν στην επιφάνεια, την αγάπη που δεν περιμένει ανταπόδοση, την ανιδιοτελή προσφορά, την απέραντη υπομονή και την ταπεινότητα.
Η κόρη μου ήταν και θα είναι για μένα ο μεγάλος μου δάσκαλος. Μου δίδαξε να μην απογοητεύομαι και να μη θλίβομαι όταν οι προσδοκίες και τα όνειρά μου δεν πραγματοποιούνται, διότι κανείς δε γνωρίζει τη βαθύτερη σημασία των γεγονότων που φαινομενικά δείχνουν σαν ατυχίες. Μου αποκάλυψε ότι τις αντιξοότητες στη ζωή μας μπορούμε τελικά να τις μετουσιώσουμε σε ευκαιρίες εξέλιξης και δημιουργικότητας. Μου δίδαξε να βλέπω τη ζωή από μια πλατύτερη προοπτική, να πλουτίζω την ανθρωπιά μου και με βοήθησε να καταλάβω, ότι η ζωή, συμπεριλαμβανομένης της ζωής με ένα χρωμόσωμα παραπάνω, είναι ένα δώρο ανεκτίμητο.
Ας είναι πάντα καλά!
Μια Μάνα”